Rodi

‘Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel’
Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluisterd

Doreen met haar moeder Mieta. “Gelukkig staat mijn moeder altijd voor me klaar.” (Foto: Vincent de Vries/RM)

HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.


Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”

Hulp

Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”

Boost

Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”

Team

Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.

Artikel geplaatst op donderdag 05 april 2018 - 13:00

Foto's



'Wel mooi voetbal, geen prijs'
Meningen verdeeld over vertrek Van de Brom

ALKMAAR - Na vijf seizoenen komt er een einde aan de samenwerking tussen Van den Brom en AZ. De - langstzittende - trainer van AZ die komende zomer vertrekt, werd met zijn ploeg tweemaal derde, eenmaal vierde en een keer zesde. Verder overwinterde hij een keer in de Europa League....

'Op cultuurbeleving kun je dagen teren'
Nieuwe directeur Lineke Kortekaas wil nóg meer reuring in Cool

HEERHUGOWAARD – Het leven van de mensen in Heerhugowaard en omgeving een beetje mooier maken. Dat is het doel dat Lineke Kortekaas voor ogen heeft. De kersverse directeur van Cool kunst en cultuur is pas sinds begin deze maand in functie maar voelt zich nu al als een vis in...

Knusse Kerstmarkt op het Waagplein in Alkmaar
Vorig jaar bezochten 30.000 bezoekers het evenement

ALKMAAR - Om alvast in echte kerststemming te komen kun je van 20 tot en met 23 december terecht in Alkmaar op het Waagplein. Het grootste plein van de stad wordt weer vier dagen lang omgetoverd tot een gezellige en knusse Kerstmarkt. Ruim 30.000 bezoekers kwamen vorig jaar naar de...

Lichtjes Winters Purmerend ontbrandt

PURMEREND - Winters Purmerend is begonnen! Zaterdagavond waren het spinfietsers van Sporting De Gors en wethouder Mario Hegger, die gezamenlijk de dynamo op gang brachten en het evenement officieel openden. Ondanks het druilerige weer was sprake van een knallende start. Direct na het ontbranden van alle lichtjes ontspon zich een...

Kerst in het Noorderpark

NOORD - De Roze Tanker in Amsterdam-Noord houdt zaterdagmiddag 15 december 'Winterpark' in het Noorderpark. Er vinden diverse buurtactiviteiten plaats; zowel binnen als buiten kan men zich feestelijk voorbereiden op de komende kerstdagen. De hele middag kan men terecht op de kerstmarkt, van 12.00 tot 17.00 uur. Er is een...

'Dit kinderboek vertelt kinderen hun dromen na te jagen!'
Eerste exemplaren boek 'Mia Meeuw' uitgereikt

ZUIDERWOUDE - Een verrassing voor oud-leerling Tom Porsius en juf Jannie Mel van basisschool de Overhaal Zuiderwoude en de heer Klaas Valk. Zij ontvingen vorige week uit handen van schrijfster en illustrator Nana Beetstra een van de eerste exemplaren van het kinderboek Mia Meeuw. Een verhaal over een meeuw die...

Komend weekeinde start Winters Purmerend
Stad aan de vooravond van feestelijkste decembermaand ooit

PURMEREND - Nog een paar dagen en dan is de start van Winters Purmerend. Inwoners van Purmerend en van omliggende gemeenten hoeven niet meer ver te reizen om te genieten van een feestelijke decembermaand. Winters Purmerend heeft alles in zich om het voor iedereen aantrekkelijk te maken. Met als ultieme...

Fietsverlichtingsactie in Landsmeer

LANDSMEER - Eén van de belangrijkste zaken voor veilig deelnemen aan het verkeer is zichtbaarheid. Zeker voor fietsers, die in het verkeer kwetsbaar zijn. Toch blijkt landelijk gezien 50 procent van de fietsers geen goede verlichting te hebben. Op initiatief gemeente Landsmeer is donderdag 6 december een fietsvriendelijke actie gehouden....

Toch Nieuwjaarsduik Egmond aan Zee

EGMOND AAN ZEE - De nieuwjaarsduik in Egmond aan Zee gaat toch door. De organisatie was er na dertien jaar mee gestopt en opvolgers waren er niet. Tot nu. Tom Valkering en Hidde van der Pol nemen het evenement over en redden zo een traditie. De gemeente Bergen moet nog...

Willemien Koning genomineerd ‘Women of Europe Award 2018’

OUDKARSPEL - Willemien Koning-Hoeve uit Oudkarspel, voorzitter LTO Vrouw&Bedrijf, Statenlid CDA Noord-Holland en VN Vrouwenvertegenwoordiger 2018 is voor haar inzet voor de belangenbehartiging en versterking van vrouwen op het platteland in Nederland, Europa en wereldwijd genomineerd voor de 'Women of Europe Awards 2018'. Zij is de enige Nederlandse genomineerde. Deze...

'Die blije koppies zijn mijn drijfveer'
Nico en Maria Molenaar helpen arme kinderen aan een kerstcadeau

LANGEDIJK - De in Noord-Scharwoude woonachtige Nico Molenaar (70) komt sinds 1985 in Roemenië waar hij niet alleen de vrouw ontmoette waarmee hij zijn leven zou delen, maar ook een allesoverheersende armoede aantrof in het land dat zeven keer groter is dan Nederland. Sinds tien jaar zet hij zich samen...

'Laat onze boeren niet verdrinken!'
Kaasmaker uit de Beemster maakt zich ernstig zorgen over plannen provincie

BEEMSTER - CONO Kaasmakers, zuivelcoöperatie uit de Beemster maakt zich ernstig zorgen over de plannen van de provincie Noord-Holland om met natte teelt de bodemdaling in het veenweidegebied tegen te gaan. "De zogenoemde vernattingsmaatregelen, waarbij grote delen boerengrond onder water worden gezet zijn onbegrijpelijk en onacceptabel voor onze leden melkveehouders....

Met Freek Vonk op avontuur in kerstvakantie

AMSTERDAM – Freek Vonk geeft donderdag 27, vrijdag 28 en zaterdag 29 december shows in AFAS LIVE. In de familievoorstelling 'In het Hol van de Leeuw' vertelt Freek over de avonturen die hij afgelopen jaar tijdens zijn wereldwijde reizen heeft beleefd. De verhalen worden ondersteund door spectaculaire video’s. De show...

‘Wie weet kan ik voor verrassing zorgen’
Waards handbaltalent Delaila Amega debuteert op EK

HEERHUGOWAARD/ MONTBÉLIARD - De Nederlandse handbalvrouwen zijn het EK in Frankrijk uitstekend begonnen. Zaterdag 1 december werd Hongarije met 28-25 verslagen. Het Oranje van de Deense bondscoach Helle Thomsen kent een sterk Heerhugowaards tintje: naast Tess Wester die al jaren het Nederlandse doel met verve verdedigt, maakt een andere stadgenote...

Lichtjesavond Alkmaar doneert
tuinkas aan Het Rekerhuis

ALKMAAR - Met de opbrengsten van Lichtjesavond Alkmaar 2018 is een professionele kas gerealiseerd in de tuin van het Rekerhuis. De bewoners van het huis en de begeleiders en vrijwilligers, kunnen hierdoor de dagbesteding op eigen locatie verder gaan uitbreiden. Groenten, zoals tomaten, komkommers en paprika, kunnen nu ook in...

’Ik schrijf iedere dag gedichten’
Bundel ‘Bij benadering misschien dit’ goed ontvangen

EGMOND AAN DEN HOEF – Bij binnenkomst valt direct op dat zelfs op een kastdeur een van de gedichten van Elbert Gonggrijp staat geschreven. De 53 jarige geboren Alkmaarder, wonend in Egmond aan den Hoef, heeft veel steun van zijn vriendin Conny. Zij heeft Elbert vertrouwen gegeven. Zij zingt zijn...

Stichting wil uitbreiding Welcome to the Future voorkomen

LANDSMEER - De Stichting Hart voor het Twiske maakt zich hard om uitbreiding van het muziekfestival Welcome to the Future (WttF) te voorkomen. "Het evenement trekt al bijna 30.000 bezoekers op een dag. Nu willen ze naar een driedaags evenement met twee overnachtingen en bij succes zelfs drie! Wij willen...

'Oorspronkelijk plan onderdoorgang Broek in Waterland lijkt haalbaar'
Tevreden gezichten na commissievergadering PS Mobiliteit en Financiën

Door Shelley Zuizewind HAARLEM / BROEK IN WATERLAND - Het was een lange zit afgelopen maandagmiddag tijdens de commissievergadering van Mobiliteit Financiën Provinciale Staten (PS) in Haarlem. Op de agenda deze middag het besluit reconstructie N247, passage Broek in Waterland. Conclusie? "Het oorspronkelijke plan van de Dorpsraad- dus een onderdoorgang...

Jurassic Island in Noorderpark
Kinderen prikkelen en interesseren voor wetenschap

NOORD - In het Noorderpark - aan de kant van de Volewijck - in Amsterdam-Noord zijn tot en met 20 december dino's te zien. De dieren zijn verhuisd vanuit het Oosterpark per verhuisbus en een opblaasbootje. Het eiland waar het normaal gesproken uitgestorven is, is nu totaal getransformeerd in een...

'Ze stond in tranen op het podium'
André van Voorst bedenkt ludieke acties voor zijn leerlingen

ENKHUIZEN - André van Voorst, geboren in Enschede, woont al lange tijd in de historische binnenstad van Enkhuizen. Een bescheiden en bevlogen geschiedenisleraar op de RSG Enkhuizen, die zijn leerlingen wat wil meegeven met plezier, humor en een vleugje ernst. "Ik probeer goed te doen. Ik ben nogal perfectionistisch, maar...

Presentatie over architect Jan Stuyt
Ber de Lange vertelt op 13 december in Waterlands Archief

PURMEREND - Op donderdagmiddag 13 december verzorgt Ber de Lange een presentatie over de bekende architect Jan Stuyt in het Waterlands Archief in Purmerend. De presentatie begint om 14.30 uur, de inloop is vanaf 14.00 uur. De toegang is gratis. Jan Stuyt werd 150 jaar geleden in Purmerend geboren. Hij...

Onderzoek naar winning aardwarmte

DEN HELDER - Aardwarmte is een goed en betrouwbaar alternatief voor fossiel gas en kan een forse bijdrage leveren aan de lokale verduurzaming. Daarom gaat HVC de potentie voor aardwarmte in Den Helder gedetailleerd in kaart brengen. Onlangs heeft het ministerie van Economische Zaken en Klimaat een opsporingsvergunning voor aardwarmte...

152 matches gesloten op Westfriese Beursvloer

ZWAAGDIJK - Bij de Rabobank West-Friesland in Zwaagdijk vond donderdag 22 november de negende editie van de Westfriese Beursvloer plaats, een initiatief van Vrijwilligerspunt in samenwerking met Westfriese Uitdaging. 48 bedrijven en 57 maatschappelijke organisaties handelden als ware beursgangers niet in geld of aandelen, maar in kennis, materialen, sociale activiteiten...

Opening nieuwe entree Noorderpark

NOORD - Saskia Groenewoud, lid van het dagelijks bestuur van stadsdeel Noord opende afgelopen donderdag de nieuwe entree van het Noorderpark. De ingang, aan de Johan van Hasseltweg tegenover de nieuwe Noord/Zuidlijn, is duidelijk zichtbaar vanaf het metrostation Noorderpark. De nieuwe entree is ontworpen door bureau West8 en biedt fietsers...

Mooie eerste Beursvloer in Hollands Kroon

WIERINGERWAARD - De Hollands Kroonse Uitdaging organiseerde donderdag 22 november de eerste Beursvloer in dorpshuis De Oude School in Wieringerwaard. Tijdens deze beursvloer ontmoetten verenigingsleven en bedrijfsleven elkaar om zonder geld oplossingen te zoeken voor ingediende initiatieven en verzoeken. Er werden veel geslaagde ´matches´ gemaakt met een maatschappelijke waarde van...

Sint zet voet aan wal op Marken

MARKEN - Met een flauw zonnetje kwam de stoomboot van Sinterklaas afgelopen zaterdag de haven van Marken binnen varen. Met 'De Spanje' en twee reddingboten van de Koninklijke Nederlandse Redding Maatschappij (KNRM), arriveerden de Sint en heel veel zwarte Pieten op Marken. Organisatie was wederom in handen van de Marker...

Buitenontmoetingsplek in Rode Kruisbuurt

NOORD - Dat een particulier initiatief succesvol kan zijn laat een groep buren van de Rode Kruisbuurt in Amsterdam-Noord zien. Onlangs reden twee wagens met een glijbaan, klimelementen en een wippaard de Florence Nightingalestraat in. Ze kwamen om deze nieuwe speeltoestellen op het aangrenzende speelveld te plaatsen. De toestellen zijn...

Twiskemolenloop

LANDSMEER - De derde van vijf Twiskemolenlopen van het seizoen vindt zondag 2 december plaats. Er is weer te kiezen uit de volgende afstanden: 21,1 km, 16,1 km, 10 km, 5 km, 3 km en 1,5 km (voor de kleintjes). De routes lopen vooral langs de oostkant van ’t Twiske....

'Noordzee moet bij high-lights gaan horen'
Crowdfundingcampagne voor unieke stoomsleepboot Willemsoord

DEN HELDER - Om de laatste fase van de omvangrijke restauratie van de unieke, zeegaande stoomsleepboot Noordzee te kunnen financieren is door de Stichting Stoomsleepboot Noordzee een crowdfundingcampagne gestart. Het benodigde bedrag van 40.000,- euro is benodigd om de stoomsleepboot vaarklaar te krijgen. "Het is nu zaak om de nieuwe...

Op naar Paralympics 2024 in Parijs
Foundation rolstoeltennisser Melvin Smid officieel gestart

PURMEREND - De Melvin Smid Wheelchair Tennis Foundation is officieel een feit. Deze week werd in sportcentrum Neckslag, thuishaven van TV Neckslag, de officiële akte ondertekend. In het bijzijn van de notaris zette het bestuur, bestaande uit Erik Terpstra, Hendrik Koppe en Sandra Smalhout, de handtekeningen. Dat betekent dat rolstoeltennisser...